Así es y así fue y el final va llegando. Piensas entonces en cómo ha sido tu vida y descubres que un caos, por lo general, despistes que se malinterpretan o no se entienden, rebeldías que tampoco se entienden, pero también hay cariño, amor, ternura que no siempre se interpretan como en realidad son. Y analizas tu vida profesional y te encuentras lo mismo, prácticamente igual. ¿Te desesperas? No, quizás porque ya te lo habían profetizado cuando eras un niño aunque en el momento no lo creyeses, pero la vida después te demostró que aquello que te habían dicho a los 8 años era cierto, tu vida lo comprobó.

¿Por qué sale a relucir ahora todo esto? Pues porque tratando de reorganizar el caos que tengo entre los cientos de miles de documentos, fotografías, notas, etc, en el ordenador y discos duros externos, me encuentro cartas que ya había olvidado de las que voy a dejar constancia aquí.
La más reciente, una que recibí hoy, en mi correo, desde Méjico, del Instituto de Neurobiología de Querétaro, donde había estado en 2011 impartiendo unas conferencias como invitado:

«Estimado Prof. Dr. Devesa,

Muchísimas gracias por su mensaje, que recibimos con gran aprecio.

Lamentamos sinceramente que en esta ocasión no le sea posible acompañarnos, aunque comprendemos perfectamente su situación. Para nosotros habría sido un verdadero honor contar con su presencia.

Nos alegra mucho saber que guarda un grato recuerdo de Querétaro y del Instituto de Neurobiología; sin duda, ese mismo espíritu sigue presente y será parte importante del encuentro.

Le agradecemos profundamente sus buenos deseos y esperamos que haya futuras oportunidades para coincidir.

Le enviamos un cordial y afectuoso saludo,
Yazmín y Tatiana»

Pero hay más, muchas más:

Y estas otras dos, enviadas hace ya años desde Canadá y Sudáfrica, y traducidas al español por los remitentes:

Desde Canadá

Me gustaría compartir mi experiencia positiva, habiendo estado en contacto con el Dr. Devesa en el transcurso del pasado año a consecuencia del traumatismo craneoencefálico (TCE). El Dr. Devesa ha sido atento y comprensivo y su conocimiento y confianza ha sido reconfortante para mi familia.

Mi hijo tuvo tuvo un tremendo accidente de coche en el que casi pierde la vida. En ese momento tenía 12 años de edad. Sufrió muchas complicaciones médicas. Tuvo traumatismo craneal severo que derivó en una presión intracraneal alta, hidrocefalia y meningitis. Las imágenes indicaban contusiones, hematomas, lesión axonal difusa y daño en el tronco cerebral. Estuvo ingresado en Terapia intensiva pediátrica en el Hospital BC Children de Canadá 28 días con pronóstico grave. Luego pasó a sala de neurología-neurocirugía donde permaneció más de un mes antes de ser trasladado al hospital Sunnyhill Health Centre para hacer rehabilitación neurológica durante varios meses.

Sin necesidad de decirlo, el pronóstico de mi hijo era grave y su recuperación neurológica no era prometedora. Una complejidad adicional afectando a la recuperación de mi hijo era el daño a las estructuras del hipotálamo y de la hipófisis que causan una disfunción hormonal. Está muy bien documentado en revistas de literatura médica que un traumatismo cranoencefálico (TCE) frecuentemente va acompañado de una disfunción pituitaria y consecuentemente trastornos en una serie de hormonas. Médicos alrededor del mundo están empezando a entender que el correcto funcionamiento hormonal es necesario para la neurogénesis, neuroprotección y neurorehabilitacion, un desarrollo emocionante para la medicina que ofrece tratamientos prometedores para casos con (TCE)

En el caso de mi hijo, aprendimos al cabo de un mes que las hormonas necesarias estaban alteradas por la lesión. Endocrinólogos en el Children´s Hospital de Canadá detectaron deficiencias en las hormonas ADH, tiroides y suprarrenales. No obstante, las pruebas y tratamiento se limitaron al diagnóstico y tratamiento para estimulación hormonal. Desde el punto de vista de estos médicos, estas deficiencias podrían ser detectadas y tratadas más adelante sin que influyan en la recuperación neurológica del paciente.

Sin embargo, en contraste con las opiniones de endocrinólogos y especialistas en rehabilitación de nuestro hospital, las investigaciones publicadas del Dr. Devesa me llevó a la conclusión que la hormona del crecimiento y hormonas sexuales necesitaban ser analizadas y reemplazadas en caso de déficit. Contacté con el Dr. Devesa, que fue muy amable y comprensivo en su contestación, habiendo tenido el un hijo que sufrió una lesión cerebral, me explicó las normas que los médicos debían seguir y me aseguró que el uso de la hormona sería de gran beneficio para su salud y recuperación neurológica al igual que la rehabilitación. Él nos ayudó a entender esto por el bien de nuestro hijo.

El Dr. Devesa se mantuvo en contacto durante la fase aguda de rehabilitación. Pronto presenciamos resultados prometedores y avances significativos. Nuestro equipo médico en el BC Children’s Hospital anunciaba la “dramática» y “alarmante” recuperación de nuestro hijo, muchos profesionales incluidos enfermeras, médicos y terapeutas, así como amigos y familia ya celebraban la recuperación significativa que se había producido.

La devastación del trágico accidente de nuestro hijo pronto se convirtió en una experiencia milagrosa que se resume en una vida “casi” normal y completa. Tuvo problemas visuales, pérdida parcial auditiva, marcha atáxica e hipopituitarismo que fue corrigiendo con el tratamiento. Cognitivamente sigue progresando significativamente.

Desde el accidente (Septiembre 2014) nuestro hijo ha pasado de la silla de rueda al andador y a caminar y correr sin asistencia. Come y bebe independientemente. Habla y entiende en dos idiomas (inglés y francés). Practica Karate, tiene sentido del humor y una personalidad inquisitiva.

Esta es la experiencia de mi familia, el trabajo hecho para mejorar la recuperación de pacientes con daño cerebral a partir de la aplicación de hormona del crecimiento, es una contribución pionera importante y valiosa para la práctica médica. Estamos muy agradecidos de haber encontrado al Dr. Devesa y sus investigaciones y haber aplicado el tratamiento a nuestro hijo. 

Recomiendo enormemente que se ponga esto en conocimiento para que este tratamiento sea usado en el daño cerebral y que la investigación confirme su eficacia.

Ya he pedido a nuestro equipo médico en el BC Children’s Hospital que documenten en literatura médica el caso de Anakin para beneficios de otras familias y pacientes con daño cerebral. También estaré alentando a nuestro equipo en el hospital para que se lleve a cabo investigaciones que proporcionen más aprendizaje y beneficios sobre esta estrategia de tratamiento.

Desde Sudáfrica

Como investigadora independiente en el campo de la psicología, sigo investigaciones y desarrollos avanzados en todo el mundo colaboro en la investigación internacional y la búsqueda de nuevas soluciones para el tratamiento de trastornos psicológicos. Mientras que proporciono una amplia propuesta de estudio para el Dr. Srivasta, del Hospital St. George (Reino Unido) llamado         «Depresión resistente a tratamiento: una visión global, con un examen y la identificación de procesos fisiopatológicos y psicopatológicos «, consideré el impacto de los trastornos (como el de la depresión resistente tratamiento), y diferentes enfermedades neurodegenerativas en la función cognitiva y motora y cómo sería factible recuperar la funcionalidad.

Había considerado trabajo elaborado por profesionales de todo el mundo y el trabajo del Dr. Devesa demostró ser el más avanzado en el campo. Empecé una discusión con el doctor Devesa sobre el impacto de la proliferación y diferenciación de las células madre en el hipocampo en la recuperación cognitiva y motora, ya que, en muchos casos, aunque los pacientes se han recuperado de su trastorno psicológico, a menudo tienen secuelas cognitivas, que perduran.

Mientras estábamos en la discusión, mi hijo James, que acababa de cumplir 15 tuvo una lesión en un partido de rugby. Inicialmente se le diagnosticó una conmoción cerebral. Tenía amnesia retrógrada, mareos, fatiga, dolores de cabeza y otros numerosos síntomas. Después de 2-3 semanas comenzó a perder la conciencia y tuvo un colapso en la escuela. El neurólogo le ingresó en el hospital. El neurólogo y neurocirujano encontraron que no hubo daños a nivel estructural. 

Fue enviado a casa para continuar la vida con normalidad. Después de una semana o dos se desplomó de nuevo, pero esta vez la enfermera de la escuela no le podía despertar y él fue llevado urgencias y luego fue admitido a terapia intensiva, con apraxia, afasia, ataxia, cefalea, pérdida de la conciencia, y otros síntomas. James estuvo aproximadamente 5 meses en el hospital.

Mientras estaba en el hospital descubrieron niveles elevados de químicos en sus riñones, que fue disminuido, también encontraron taquicardia supra ventricular, y falta de sensibilidad en partes de sus piernas. Este fue un momento muy duro ya que no había diagnóstico oficial, excepto el síndrome post- concusión. James entonces pasó el siguiente año y medio dentro y fuera del hospital, cada vez que se desplomaba tenía que entrar. Cada posible prueba y tratamiento que se podía hacer se hizo.

Al parecer, el corazón de James estaba bien, pero las señales que su corazón estaba recibiendo eran disfuncionales y no se corregían. Se planteó la hipótesis por los especialistas que había sufrido lesión en la parte media y baja del cerebro que habría causado la señalización disfuncional hacia su cerebro y resto del cuerpo. Todo tipo de rehabilitación que se podría utilizar fue utilizado. Después de dos años y la recomendación que necesitaría un marcapaso. Consideré que cambiando la manera en que las señales químicas se estaban comportando, podría tener un mejor pronóstico. Contacté con el Dr. Devesa por ayuda.

El Dr. Devesa me proporcionó una asistencia excepcional, no dudó en ayudarnos y no nos cobró, el Dr. Devesa encarna el verdadero espíritu de un humanitario. Debido a sus esfuerzos, James ahora tiene su vida de nuevo. Dr. Devesa me pidió todo el historial clínico de James, incluso los pre-natales. Después de una evaluación de 16-17 años de registros médicos, el doctor Devesa determinó que James pudo haber sufrido una anoxia antes del nacimiento, lo que resulta en un daño cerebral leve. Este daño subyacente había sido desencadenado por la lesión, resultando en las secuelas después del daño. Dr. Devesa examinó minuciosamente los registros de James y propuso un tratamiento de hormona de crecimiento (GH ) y melatonina que con el tiempo podría reparar, proteger y proveer neuronas a sitios de donde haya daño en el cerebro. Esto entonces supondría un cambio en los patrones genéticos y ajustes en la señalización química en el cerebro.

Antes de comenzar el tratamiento se llevaron a cabo pruebas básicas de su funcionamiento neurológico, así como análisis de sangre para evaluar indicadores químicos y de GH.

Debido al escepticismo y la falta de ensayos clínicos, me tomó un tiempo para encontrar un endocrinólogo pediatra que estuviese dispuesto a colaborar haciendo un seguimiento en el tratamiento de la GH para James. También tomóun tiempo para obtener el permiso para tener un laboratorio aquí en Sudáfrica para fabricar las dosis de melatonina que James requería.

James comenzó el tratamiento y continuó con él durante al menos un año. El tiene ahora 18 años y ahora ha recuperado su funcionamiento cognitivo. Él ya no requiere un marcapasos, ya que las señales a su corazón están trabajando correctamente. Cada día iba tomando la dosis necesaria y cada día iba mostrando más y más mejoras. Ha recuperado su funcionamiento cognitivo, excepto la velocidad de procesamiento y ha recuperado el funcionamiento motor. Debido a este tratamiento James ha sido capaz de permanecer en una escuela académica puntera, sus velocidades de procesamiento son todavía un poco lentas, pero que pueden llevar una vida normal y ahora ser capaz de lograr su sueño de convertirse en doctor. De hecho, él quiere ir a estudiar con el doctor Devesa, ya que considera que es uno de los mejores especialistas del mundo. El Dr. Devesa le devolvió la vida a James cuando no quedaba más esperanza.

James es la única persona en África que ha recibido este tratamiento. Me he dado cuenta que a nivel mundial este tratamiento aún no se ha tomado en serio por muchos y creo que es un grave error no hacerlo. Hay muchas personas en todo el mundo, que están sufriendo las consecuencias de sus lesiones, que en realidad podrían ser capaces de llevar una vida normal, o tener una mejor calidad de vida, sin embargo, se les niega esto debido a las regulaciones y protocolos que no permiten realizar ensayos clínicos. El momento de actuar es sobre nosotros y te pido la profesión médica para atender el llamado a la acción, y esta llamada viene de Santiago el primer paciente tratado alguna vez, en África. «Soy joven mamá, y ahora tengo toda mi vida que esperar, me gustaría a otros niños a tener esa oportunidad también”

James es la única persona en África que ha recibido este tratamiento. Me he dado cuenta de todo el mundo que este tratamiento aún no se ha tomado en serio por muchos y creo que es un profundo error no hacerlo. Hay muchas personas en todo el mundo, que están sufriendo las consecuencias de sus lesiones, que en realidad pueden ser capaces de llevar una vida normal, o tener una mejor calidad de vida, sin embargo, se les niega esto debido a las regulaciones y protocolos que no lo hacen permitir los ensayos clínicos. El momento de actuar depende de nosotros y pido a los profesionales médicos atender el llamado a la acción, y esta llamada viene de James el primer paciente jamás tratado en África. «Soy joven mamá, y ahora tengo toda mi vida por delante, me gustaría que otros niños puedan tener también esta oportunidad».

Bueno, parece que el fraile o lo que fuese no se había equivocado…, me alegro pese a lo mucho que yo he sufrido en la vida que me ha tocado llevar.

Jesús Devesa